COMEMORAÇÃO AOS 10 ANOS DO "GALA" GRUPO DE APOIO AO LARINGECTOMIZADO.

                           

                        No dia 30 de outubro de 2013, foi realizado um evento no auditório do Hospital Santa Rita Hospital, Hospital integrante do Complexo Hospitalar Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre/RS, em comemoração aos 10 anos do Grupo de Apoio do Laringectomizado “GALA”, que iniciou suas atividade em 22 de outubro de 2003, “GALA” é um setor da Liga Feminina de Combate ao Câncer - Rio Grande do Sul. As atividades contaram com a participação do Diretor do Hospital Santa Rita Dr. Ricardo Kroef, Gerente Administrativa do Hospital Santa Rita Enfª Leila Jaggi e a Presidente da Liga Feminina de Combate ao Câncer -RS Narcila Dourado Castro, que se manifestaram na abertura do evento.

                        Também a fonoaudióloga Vera Martins, fez um relato sobre os objetivos do “GALA” que são principalmente: Apoio interdisciplinar a pacientes submetidos a Laringectomia Total, Desenvolvimento e comunicação global do paciente e sua reintegração na Sociedade, como também das atividades desenvolvida nos últimos anos.

                        Os paciente usando a voz esofágica e um dos pacientes usando Eletrolaringe ou Laringe Eletrônica fizeram a leitura da mensagem:

Recomece Sempre

Observe a natureza. Tudo nela é recomeço.

  No lugar da poda surgem os brotos novos.

Com a água, a planta viceja novamente (renasce).

Nada pára.

  A própria terra se veste diferentemente todas as manhãs.

Isso acontece também conosco.

  A ferida cicatriza. As dores desaparecem.

A doença é vencida pela saúde. A calma vem após o nervosismo.

  O descanso restitui as forças.

Recomece. Anime-se.

 Se preciso, faça tudo novamente.

Assim, é a VIDA!

Blandinne

                        A Fisioterapeuta Cristiane Carboni , Mestre em Reabilitação do Assoalho Pélvico pela Universidade de Barcelona ministrou a palestra sobre sexualidade.

                        O Psicólogo José Cruz que também e Laringectomizado Total e usa a voz Traqueoesofágica, ministrou a palestra sobre Aspectos psicológicos e qualidade de vida do laringectomizado total.

                        Os colegas Laringectomizados Carlos Silvelo, , Eni Marli de Oliveira Silva, Valmor de Araújo e Silas Barreto deram seus depoimentos sobre sua condição de Laringectomizados Total e a importância do Grupo de Apoio ao Laringectomizados "GALA".

                        As Estagiárias Acadêmicas Camila Ribeiro, Luiza e Mayara disseram que estavam encerrando suas atividades de estágio com chave de ouro, pois além do contato com a diversidade de vozes, também vivenciaram a diversidade de vitórias e histórias de superação. Relataram ainda que poder conviver durante a graduação com  esse tipo de paciente é de fundamental importância para a formação de profissionais Fonoaudiólogos completos. Agradecem à UFCSPA à Professora Dra. Mauriceia Cassol e a Fgª. Vera Martins Fgª Márcia Santana pelo empenho em terem proporcionado a elas essa experiência e agradeceram também aos participantes do grupo “GALA” pelo acolhimento com tanta alegria e compartilhamento de suas experiências e aprendizados, que vão levar para a vida toda.

                        A Professora Dra. Mauriceia Cassol, agradeceu aos profissionais do Grupo, que possibilitaram aos estagiários em Fonoaudiologia da UFGSPA a possibilidade de cumprirem a carga horária participando das reuniões de todas as quartas-feira.
                         A Fgª. Márcia Santana encerou fazendo um relato do inicio das atividades do "GALA" em 22 de outubro de 2003.

                      

                              As atividades encerraram com a magnifica  apresentação de Dança Flamenca por componentes do “Cadica Cia. de Dança”.

                         

                                  

PROTETORES PARA TRAQUESTOMA

             No dia 30 de outubro de 2013, por ocasião das atividades comemorativas aos 10 anos do GALA - Grupo de Apoio ao Laringectomizado, conheci o psicólogo José Cruz que também é Laringectomizado Total deste 1998 e usa Prótese Traqueoesofágica (Provox) e por sinal fala muito bem. Foi ele quem ministrou uma palestra sobre “Aspectos psicológicos e qualidade de vida do laringectomizado total”. 

                   Na oportunidade conheci melhor o que é prótese Traqueoesofágica, também conhecida como “prótese de voz” e também pude conhecer, o Provox Adesivo e o Provox HME Sistema que são:

                                     Provox Adesivos

                             

                     São placas de base adesiva Provox que são projetados para manter o Provox cassete HME (filtro), na frente do traqueostoma, e para fornecer uma vedação otimizado para a pele ao redor do estoma.

                       Existem quatro tipos diferentes de adesivos, com três propriedades adesivas diferentes e duas formas diferentes (oval e redonda).

                                  Provox HME Sistema

                 É um permutador de calor e umidade funciona como um nariz artificial, pois após a laringectomia as funções do nariz e das vias aéreas superiores estão perdidas, e o Provox HME Sistema, ajuda a aquecer e hidratar o ar inalado. Ele retém a umidade das vias aéreas que poderiam ser perdidos através da respiração por uma traqueostomia aberta. Como resultado, muitos usuários têm menos problemas com tosse e produção de muco. Isto melhora o sono e a qualidade de vida.

                        O HME Provox cassete facilita oclusão manual do estoma, com a ajuda de um mecanismo de tampa/mola da válvula simples, melhorando assim a expressão, assim como a higiene. Ele é projetado com aberturas laterais, podendo ser discretamente escondido e não havendo possibilidade de manchas molhadas no vestuário.

                                                                                          

                        

                  Comprei o  Provox Adesivos e o filtro HME Normal   e passei a usá-los, mas continuei usando o protetor de crochê, pois não me senti bem com "filtro" exposto, no entanto posso afirmar que o "filtro" Provox HME é excelente pois tenho me sentido muito bem com menos tosse e a secreção também diminuiu bastante.                                                                              

                        
                  
                            Não posso deixar de falar também no Colar protetor de traqueostoma para banho, equipamento que foi elaborado e patenteado por José Cruz, pois para nos Laringectomizado é um equipamento ótimo para tomar banho e poder lavar a cabeça com segurança e tranquilidade.
                             Na minha publicação de 19 de junho de 2013 "Proteção para Traquestoma", falei de um protetor para banho que eu elaborei usando uma  máscara de nebulização em traquestoma, com o qual eu me sentia seguro, porem hoje eu posso dizer que o Colar protetor de traquestoma para banho é o que existe de melhor e mais seguro.                              

                                 Tanto o Adesivo, Filtro ou Colar Protetor, poderão ser adquiridos através da:

Atos Medical Brasil Ltda.

info.br@atosmedical.com 

Telefone (11)2305.2022
Fax         (11)2305.2024   
















                           

PARTICIPAÇÃO NA AULA DA UNIVERSIDADE FEDERAL DE CIÊNCIAS DA SAÚDE DE PORTO ALEGRE/RS (UFCSPA).

         

                                Dra. Mauriceia,         Osório,           Mestranda Camila.

•         Professora Dra.Mauriceia Cassol

•         Convidada: Mestranda Camila Gadenz

•         Convidado especial: Osório José Amandio

Aula: Avaliação do Laringectomizado no dia 15 de outubro de 2013 para a disciplina de Patologia e Avaliação da Voz, ministradas para a turma do terceiro ano do curso de fonoaudiologia da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA).

Por meio do recurso do Power Point, a aula foi organizada em slides da seguinte forma: abordagem do conceito da laringectomia, sua causa, e sequelas, a incidência, prevalência e etiologia do câncer de laringe.

Seguidamente, foram abordados os tipos de laringectomia e os aspectos a serem destacados na avaliação. E posteriormente, foi apresentado aos alunos o Protocolo de Avaliação Miofuncional Orofacial do Paciente Acometido por Câncer de Cabeça e Pescoço procurando enfatizar os itens importantes e a forma de avaliar.

Durante a explanação do tema foi construído um diálogo com a turma, no qual eram feitas perguntas aos alunos e também esclarecidas suas dúvidas, incentivando a interação professor-aluno e estimulando o interesse da turma sobre o tema.

Por fim, um integrante do GALA (Sr.Osório) foi convidado a relatar sua história durante o processo de doença/reabilitação e a comentar sobre o blog onde descreve sua experiência e de outros integrantes do grupo.                          

                                                                                     

                                              

Osório e alguns alunos.

            Opinião pessoal em relação à participação nas Aulas.

            Este foi o segundo convite da Professora Dra. Mauriceia Cassol e a Mestranda Camila Gadenz, para que eu participasse das aulas e relatasse aos alunos a minha experiência como um Laringectomizado Total.

            Dentro do possível, usando a “voz esofágica”, fiz um relato aos alunos sobre o impacto da cirurgia de Laringectomia e as etapas de reabilitação. Mostrei o que é um “traqueostoma” e quais suas funções, após meu relato as perguntas foram muitas, respondi e procurei ainda esclarecer todas as curiosidades, que também foram várias.

            Tenho que confessar que o convite para participar das aulas,  além de levantar minha autoestima  massageou meu ego, pois me senti útil, tanto para as professoras Dra. Mauriceia e Mestranda Camila, como também para os alunos.

            Não posso deixar de dizer que a iniciativa da Dra. Mauriceia Casol e da Mestranda Camila Gadenz, em ministrarem aulas com abordagem do conceito da laringectomia, suas causas e sequelas, a incidência, prevalência e etiologia do câncer de laringe, é de grande importância para os alunos em fonoaudiologia que irão colar grau na Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre/RS (UFCSPA), pois serão profissionais que terão um bom conhecimento em relação aos problemas de voz enfrentado por um Laringectomizado, o que não ocorre com vários profissionais dessa área.

            Outra participação importante da Dra. Mauriceia, ocorre às quartas-feiras nas reuniões do Grupo de Apoio ao Laringectomizado “GALA”, com os alunos do curso de fonoaudiologia da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA) que nos orientam com várias técnicas e muito entusiasmo para usarmos e aperfeiçoarmos a voz esofágica.

                        Osório José Amandio

O IMPACTO DA LARINGECTOMIA TOTAL

            Não é fácil explicar/descrever, o impacto e os ciclos de um processo tão complicado e longo quanto a Laringectomia Total. Em outros tipos de câncer tudo parece mais simples, pois uma vez curado, se curável, não precisa de um período de adaptação e de aprendizado, como no nosso caso.

            Cada doença tem as suas conseqüências, suas especificidades, logo cada paciente têm suas próprias peculiaridades e dificuldades, que o torna muito difícil de comparar e simplificar.

            Baseado na minha experiência, eu passei por cinco (5) ciclos ou estágios, desde a primeira noticia de um provável câncer à superação do câncer e de adaptação à nova vida.

                O primeiro período começou quando recebi o resultado de uma Tomografia Computadorizada e fui comunicado que era bem provável que eu estivesse com um câncer de laringe

            A etapa seguinte foi quando acordei da cirurgia sem voz e respirando por um orifício na região da traqueia, o traqueostoma. Após a cirurgia, ficamos em uma encruzilhada difícil de descrever. Por um lado, a falta de voz e a forma de respirar totalmente alterada, e por outro estarmos vivos e com a grande esperança de estarmos curados, pois a taxa de sucesso é de quase 100%, podendo nos mover com uma certa facilidade e se não houver problemas, ganhando alta e voltando para casa em poucos dias, com um certo otimismo para iniciarmos uma nova vida.

            A terceira etapa é o retorno para casa, pois a imagem corporal do Laringectomizado é radicalmente alterada pela cirurgia. A presença do traqueostoma, o afundamento do pescoço e a perda da voz, tem grande impacto na imagem corporal e na capacidade de estabelecer relação social. A perda da VOZ, a alteração da aparência física e as limitações funcionais que acontecem após uma cirurgia deste tipo, que pode constituir em uma ameaça à autoestima do indivíduo, à sua identidade e, em especial, à forma de viver e de se relacionar com o mundo.

            Também entendo, que nesta etapa está a expectativa do início das seções de Radioterapia, pois são grandes os comentários sobre os efeitos colaterais. No meu caso, foram trinta (30) aplicação durante o período de 24.09.2012 a 06.11.2012, e houve efeitos colaterais, que já foram quase todos superados.

                    A quarta etapa é a expectativa em saber, se após a cirurgia e as aplicações de Radioterapia, como estamos em relação ao câncer. No meu caso, após as Radioterapias em 20 de fevereiro de 2013, fiz uma Tomografia Computadorizada de pescoço e tórax e em 08 de julho de 2013, um ano após a cirurgia, fiz uma Videolaringoscopia e um exame no “traqueostoma”, exames realizados pelo Dr. MARCLEI BRITES LUZARDO, cirurgião de Cabeça e Pescoço, que me operou.

         Eu até agora só havia falado no Cirurgião ou Médico que me operou, pois ainda não havia pedido permissão para citar o seu nome em meus relatos, o que fiz nesta consulta, tendo recebido a sua autorização. Quero dizer também, que se trata de um grande profissional, da CliniOnco- Tratamento Integrado do Câncer, rua Dona Laura, 226 Moinhos de Vento em Porto Alegre/RS.

          Mas a grande noticia que recebi do Dr. Marclei é que está tudo muito bem e eu devo retornar para um novo exame só em julho de 2014, quando estiver completando dois(2) anos da cirurgia.

            A etapa seguinte começa quando podemos nos comunicar, pois a fala desempenha papel fundamental na comunicação humana, e em determinados momentos, por circunstâncias adversas, a perda da capacidade de falar nos impõe a procurar resolver essa limitação. A comunicação pode ser feita através da voz esofágica, voz traqueoesofágica ou por meio da eletrolaringe ou laringe eletrônica .

                 A VOZ ESOFÁGICA é conseguida através da deglutição incompleta de ar (apenas até ao esôfago), e de sua expulsão em seguida modelando o ar em sons pelo movimento coordenado da boca e língua, essa técnica implica em várias etapas como a independência da fonação e da respiração. É preciso aprender a sincronizar a fonação com a deglutição do ar e não com a respiração como era antes da cirurgia, saber controlar a ansiedade e de um treinamento persistente e intensivo após a cirurgia. Posso afirmar que esse processo deve ser orientado e acompanhado por um Fonoaudiólogo

           A VOZ TRAQUEOESOFÁGICA é conseguida após a implantação de uma prótese traqueo-esofágica, que permite a passagem de ar dos pulmões para o esófago podendo este, posteriormente ser modelado em sons pelo movimento coordenado da boca e língua. A desvantagem é que geralmente a prótese tem vida útil muito curta.

                        A ELETROLARINGE OU LARINGE ELETRÔNICA é um amplificador movido a bateria ou pilha que é colocado junto da região submentoniana ou na porção mediana do pescoço e emite ondas vibratórias que são modelados em sons pelo movimento coordenado da boca e língua. O som originado por estes aparelhos tem uma percepção pelos interlocutores como “artificial” (voz de robô), esta solução e mais usada por Laringectomizados que não conseguem aprender nenhuma das outras técnicas de reabilitação de voz.

               Na semana que antecedeu a cirurgia pesquisei muito sobre as formas de comunicação, caso  tivesse que fazer uma Laringectomia Total e 26 dias após a cirurgia tive a primeira consulta com a Fonoaudióloga Márcia Santana, passando a ter  orientações dos exercícios a serem feitos, e também, com a Fonoaudióloga Vera Martins.

                             Na oportunidade em que fiz o exame com o Dr. Marclei, discutimos as vantagens e desvantagens da colocação ou não de uma prótese de voz, chegamos à conclusão que eu continuaria procurando aprimorar a minha voz esofágica, (voz, que pode ser vista no vídeo que publiquei no dia 29 de agosto de 2013).

                            Eu, hoje já estou falando ao telefone, no entanto, isso só ocorre com os meus familiares ou pessoas que sabem que sou um Laringectomizado Total, se a ligação é de uma pessoa estranha a situação é bem difícil para não dizer quase impossível, pois quando não desligam acham que eu estou brincando, não é por isso que vamos desistir, ao contrario, continuo procurando melhorar cada vez mais a minha voz esofágica.

                                           Osório José Amandio     

'EU E O GALA" - Relato do colega EGYDIO FERREIRA.

     

         Este é um depoimento do colega EGYDIO FERREIRA, que também é um Laringectomizado Total e participa das reuniões do Grupo de Apoio ao Laringectomizado “GALA”, no Hospital Santa Rita em Porto Alegre/RS.

         


                 

                                                     EU E O GALA

                                         

     Minha cirurgia aconteceu diante há um fato interessante, e que contribuiu para que eu a recebesse sem grandes choques.

      Após vários exames foi constatado que eu tinha um tumor do tamanho equivalente ao de um grão de arroz, e que a cirurgia seria simples, talvez com raio laser, o procedimento seria rápido.

     A verdade foi outra: a biópsia acusou um tumor maligno e o procedimento foi outro. Só tomei conhecimento na maca, a caminho da sala de cirurgia quando antes de “apagar”, ouvi o médico falar, “ele vai ter que conviver com isso”.

    Quando acordei no quarto, tranqüilo sem dor, sem me apavorar, parece que esperava aquilo. Adaptei-me logo a situação, todo entubado, sonolento, mas parecendo normal o tratamento, só um pouco de tristeza na hora de falar.

      Durante os primeiros dias proibi visitas, só a esposa que ficava sempre comigo e as filhas. Não fiz nem rádio nem quimioterapia.

      Após a cirurgia levei uns dois anos, até chegar ao Gala, indicado pelo meu médico. Em curto período já estava acostumado e feliz no grupo, pois encontrei, além do pessoal no grupo em atendimento, a turma que monitora também me recebeu muito bem facilitando meu entrosamento.

     Quando já estava em um estágio adiantado, já articulando algumas palavras, fui acometido de uma forte infecção pulmonar que me afastou do grupo por mais de um ano. Neste período de afastamento fiquei debilitado e deprimido. Pois eram só tratamento e remédios sentindo ainda estar afastado da turma.

      Com tratamento médico e apoio dos familiares melhorei a saúde, voltei ao convívio do Gala, já com novos colegas. Já faço alguns trabalhos domésticos e no clube de futebol onde sou diretor de esportes.

     Como eu tinha em mente não usar aparelho (eletrolaringe) para eu me dedicar ao treinamento, fui apoiado por minha família, inclusive meus irmãos que periodicamente se reúnem comigo e conseguimos nos comunicar perfeitamente evitando os gestos.

     Não dá para negar que já espero ansioso por quarta-feira para o encontro com os amigos para, além de treinamento, trocar ensinamentos com os novatos para incentivá-los e apoiá-los como fomos apoiados.

    Fica impossível individualizar alguma das profissionais por isso; Obrigado a toda turma.

                                               Egydio Ferreira

       Você que esta visitando este BLOG e é um Laringectomizado, e gostaria de nos relatar a sua experiencia para que fosse publicada, pedimos que envie o seu relato e uma foto, através do Email: osorioja@via-rs.net ou osoriojamandio@gmail.com .

DIA NACIONAL DE COMBATE AO FUMO - 29 DE AGOSTO.

      Hoje 29 de agosto de 2013, dia de meu aniversário e estou completando 68 anos, e também o "DIA NACIONAL DE COMBATE AO FUMO".

      Eu tenho a certeza, hoje, que a causa principal para o câncer de laringe que me levou a ser um Laringectomizado Total, foi o fumo, pois eu fumei durante 42 anos e muitas foram às vezes que cheguei a fumar mais de duas (2) carteiras de cigarros por dia. Quanto à bebida alcoólica que também é um dos fatores de risco para o câncer de laringe, sempre bebi moderadamente e socialmente, pois ficar sem tomar bebida alcoólica não era nada difícil, no entanto, antes da cirurgia tentei varia vezes deixar de fumar e não consegui.

      Uma semana antes da cirurgia parei de fumar, e hoje um ano após, continuo sem fumar e sem a mínima vontade de fumar e não foi necessário o uso de medicamento.

       Muitas vezes me pergunto, por que não deixei de fumar quando o meu pai, hoje com 96 anos, me dizia: "meu filho para de fumar, pois parar de fumar e só ter boa vontade e principalmente vergonha na cara". Talvez se eu tivesse seguido o que ele me dizia, hoje eu não estaria passando por tudo que tenho passado.

       Peço a todos que estiverem lendo este depoimento, especialmente os fumantes, que assistam o vídeo: “DEIXEM DE FUMAR”, aproveitem hoje que é o dia Nacional de Combate ao Fumo.

      Este vídeo é um depoimento que eu gravei para uma palestra ministrada pela psicóloga Daniela Helena Muller, integrante do “GALA”, sobre o Dia Nacional de Combate ao Fumo (29 de agosto).

      Para quem não conhece o que é a VOZ ESOFÁGIA, está aí à oportunidade de ver o que é voz esofágica.

      Eu quero melhorar a minha voz, pois usar a voz esofágica requer muitos exercícios e orientação de um (a) Fonoaudiólogo(a), e nós que participamos do “Gala” Grupo de Apoio ao Laringectomizado, contamos com o apoio de ótimas profissionais.

                            Osório José Amandio

      

              

                                   

VÍDEOS DE ATIVIDADES DO GRUPO DE APOIO AO LARINGECTOMIZADO "GALA" PORTO ALEGRE/RS.

                              

      

      O vídeo abaixo é de algumas atividades do Grupo de Apoio ao Laringectomizado "GALA" de outubro de 2012 a Julho de 2013.

                                                                     

                   O Vídeo abaixo é do almoço de encerramento das atividades do "GALA", referente ao o primeiro semestre de 2013.

      O almoço foi realizado na sede da Sociedade Independente de Porto Alegre/RS, no dia 07 de agosto de 2013. 

       Eu fui o cozinheiro desse almoço e o cardápio foi arroz com galinha e a sobremesa  arroz doce, também  feito por mim.  

"DIÁRIO DE UMA VOZ" DEPOIMENTO DO COLEGA LUIS CARLOS CORREA.

         Este é um depoimento do colega Luis Carlos Correa, que também é um Laringectomizado Total e participa das reuniões do Grupo de Apoio ao Laringectomizado “GALA”, no Hospital Santa Rita em Porto Alegre/RS.

DIÁRIO DE UMA VOZ

No dia 05 de abril de 2009, fui ao médico, acompanhado pela minha esposa, porque eu estava com muita rouquidão, quase não podia  falar. Eu já andava assim há muito tempo. Tinham épocas que eu ficava bem, mas com o passar do tempo fui piorando.  Logo o médico me mandou fazer uma biopsia e procurar um especialista.

Eu procurei a minha cunhada que trabalhava na Santa Casa. Ela então arrumou uma consulta e levei meu exame. O especialista me examinou e examinou os exames e constatou que era câncer. Na hora fiquei apavorado. Ele me falou que eu tinha que me operar o mais rápido possível. 

 Quando eu saí do consultório, eu estava apavorado.  Cheguei em casa e comuniquei para minha família.

Dia 05.05.2009 nós fomos ao consultório, eu, minha esposa, meu filho Zeffi, minha sobrinha Valéria, meu sobrinho Beto, minha nora Raquel e meu enteado Leandro.

O médico começou a explicar o que estava acontecendo. Que eu tinha um câncer nas cordas vocais e que tinha que me operar o mais rápido possível. Ele falou para minha família da minha doença. Ele me deu três caminhos: o primeiro era fazer quimioterapia, a segunda  opção era tirar uma corda vocal e fazer quimioterapia mas não me dava garantia de vida e a terceira opção seria  tirar as duas cordas vocais e a laringe. Ele me dava 98% de cura. Eu peguei a terceira opção. Ele marcou para o dia 05.06.2009 a minha cirurgia.

Eu saí dali apavorado, desesperado porque tinha me caído à ficha. Eu chorava muito porque eu pensava na minha vida.

Dia 05 eu internei no hospital. Minha esposa foi comigo. Eu pedi a ela para rezar bastante por mim. Às 7h fui para o bloco cirúrgico, aí só Deus...

Eu acordei da anestesia e estava na sala de recuperação. A primeira pessoa que vi foi a minha esposa. Eu só não sabia o que estava acontecendo, quando eu tentava falar a voz não saía. Aí eu vi o que estava acontecendo e botei a mão no meu pescoço. VI aquele corte de 50 pontos. Eu tentei falar e não consegui.

Três dias depois eu fui para o quarto. Meu filho veio me ver, minha nora Raquel e minha neta Julia. Me deu um desespero tão grande ...

Eu queria falar e não conseguia. Foi meu maior desespero. Eu não falava, tentava falar, mas só mexia com a boca e com as mãos. Senti que meu filho ficou apavorado, mas não demonstrou. Foi então que minha esposa desceu e comprou um caderno para eu escrever. Aí eu comecei a me comunicar. Eu tinha muita tosse. Um dia meu enteado Leandro foi me ver e durante a visita tive uma crise de tosse. Ele ficou tão apavorado que fugiu. A Taize foi me visitar, meu sobrinho Beto e minha sobrinha Valeria, a Viviane, o Artur, o Michel, o meu amigo Jair, a Fátima. Só meu filho Fábio não foi me ver. Na época ele estava preso. Minha nora Augusta e a minha neta Vitória também não foram me ver.

Mas depois com o passar dos dias eu comecei a conviver sem aquele pedaço. Cada dia era mais difícil. Eu fiquei 17 dias com sonda sem comer nada pela boca.

Eu comecei a entrar em depressão. Cada dia que passava batia mais o desespero. Eu só pensava em suicídio. Eu ia me jogar do 3° andar do hospital. Eu só pensava como ia ser a minha vida dali para frente. Como ia ser a minha vida sem poder falar, como ia ser a minha vida...

Depois de 18 dias eu tive alta do hospital. Eu perguntei ao médico, o doutor Fábio, se eu podia comer alguma coisa. Então ele falou com a minha esposa. Ela disse que eu só ia embora quando ele me tirasse à sonda. Então ele tirou e eu estava de alta.

         Meu filho Zeffi trouxe um pastel e um refrigerante para eu comer. Eles me trouxeram para casa. Quando eu cheguei à frente da minha casa eu não acreditei. Estava começando uma nova etapa da minha vida. Eu sabia que ia ser difícil aquela caminhada. Mas era só o começo. Eu queria saber como meus amigos iam me ver. Muitos falaram outros não entendiam.

A minha sorte é que eu tinha uma guerreira do meu lado me dando todo apoio. Tínhamos nossos filhos, mas eles têm a vida deles e eu não falava, só escrevia.

O médico me indicou ir na santa casa, pois lá tinha um grupo de apoio – o GALA. Eu fui bem recebido pela Drª Vera Fonoaudiologa. Ali vi que eu não estava sozinho. Naquela estrada a Drª Vera me explicou como era aprender a voz esofágica, que era difícil, mas que tendo força de vontade talvez eu conseguisse, porque não são todos que conseguem. Explicou que eu tinha feito uma laringectomia e retirado as cordas vocais, e toda a laringe... Eu só tinha o buraco no pescoço onde eu respirava, agora não respirava mais pelo nariz e pela boca.  Tinha também outra opção, comprar um aparelho que parece alto falante, a gente pressiona conta o pescoço e começa a falar com uma voz biônica.   Eu não gostei desta idéia mas comprei, custa muito caro. Ai coloquei na minha cabeça que tinha que aprender a falar a voz esofágica: pra quem não sabe, a gente engole bastante ar no esôfago e solta o ar. A Nilda, a Drª Vera puxavam bastante por mim, mas eu olhava para os outros e não via ninguém falar, aquilo me desanimava. Quando foi um dia veio um senhor no grupo que eu não conhecia. Ele começou a falar e eu disse oh! Meu Deus, eu vou aprender a falar com as pessoas e não vou precisar mais escrever. Ai eu comecei a praticar bastante e quando eu ia ao grupo eu me sentia bem.

A gente aprende que cada um tem uma estrada pra seguir. Eu ia ficando com coragem pra seguir sempre com muito apoio do meu filho Jeffi, da minha esposa Nilda, meus enteados (Vivi, Leandro). Toda pessoa que passa por este problema fica muito frágil. Quando faziam três meses que eu estava no grupo eu comecei a falar aos poucos. Vocês não sabem a alegria que eu sentia me comunicando sem precisar escrever. Eu via aquelas pessoas do grupo com mais tempo que eu e eu estava conseguindo. Cada dia que passava eu melhorava, Eu já conseguia sair sozinho, eu tenho carro, eu viajo, eu gosto muito de pescar, gosto de dançar. A minha esposa, parceira pra tudo. Toda a família que tiver uma pessoa com este problema necessita de apoio. Ajude que a vida depende de apoio de todos porque nós estamos vivos, nós temos muita coisa a oferecer.

Estou seguindo a minha vida.  Tem momentos de depressão, mas passam. Deus me deu uma segunda chance de vida. Agarrei.

Quando faziam 7 meses que eu tinha operado, eu fui trocar uma telha da minha garagem, caí do telhado e quebrei o braço. Deu fratura exposta. Fiquei 5 dias no hospital. Eu tive uma segunda chance de vida.

Fazem 4 anos que eu me operei. Faço todos meus exames.  Fui bem tratado na Santa Casa. Daqui há um ano, se tudo der certo, eu estarei liberado.

Muita fé, muita força nesta hora difícil aos meus amigos do grupo.

Agradeço ao GALA, agradeço à Drª Vera, a todas as doutoras do grupo.

Muito Obrigado por tudo.

Esta é a história da minha vida.

          Luis Carlos Correa

ENTREVISTA PARA O INSTITUTO ONCOGUIA EM 31.07.2013

Minha entrevista para o INSTITUTO ONCOGUIA, publicada em  31.07.2013.
      Site do Instituto: http://www.oncoguia.org.br/

[CÂNCER DE LARINGE] Osório José Amandio

• Equipe Oncoguia
• - Data da última atualização: 31/07/2013

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Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar?

Osório José Amandio - Meu nome é Osório José Amandio, casado, 67 anos, Advogado, aposentado e moro em Sapucaia do Sul/RS.

Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer?

Osório José Amandio - Em maio de 2011, fui submetido a uma cirurgia para retirada de um nódulo das pregas vocais, que não era maligno, conforme exame patológico, após um ano como continuava com problemas de garganta e voz, uma Otorrinolaringologista solicitou uma Tomografia Computadorizada de Crânio, Tórax e Região Cervical, como o resultado não era bom me encaminhou para um Cirurgião de Cabeça e Pescoço, que me disse que o caso não era bom e provavelmente eu teria que fazer uma Laringectomia Total, mas isso ele só poderia dizer quando da cirurgia, pois seria feito um exame patológico de congelamento e se confirmado o câncer, seria feito a Laringectomia Total.

Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu?

Osório José Amandio - Como não se tratava de um exame conclusivo, fiquei na esperança de que não seria um câncer e não iria ser necessário fazer uma cirurgia tão agressiva como é uma Laringectomia Total.

Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento?

Osório José Amandio - Minha maior preocupação até o dia da cirurgia foi pesquisar sobre Câncer de Laringe, Laringectomia Total e Voz Esofágica, muito embora a esperança de não se tratar de um câncer era muito grande.

Instituto Oncoguia - O que aconteceu depois disso?

Osório José Amandio - Em 11 de julho de 2012, quando eu acordei da cirurgia já estava sem voz, pois era um câncer e foi necessário uma Laringectomia Total.

Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento?

Osório José Amandio - O meu tratamento foi de 30 aplicações de Radioterapia, que já foram realizados.

Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil?

Osório José Amandio - Eu só posso falar da Radioterapia, mas posso dizer que é um tratamento bastante difícil, eu fiquei com o pescoço, junto ao "estoma”, bastante queimado, minha saliva ficou grossa, boca seca, o paladar ficou bastante comprometido e a mobilidade do pescoço e da boca também ficaram prejudicadas.

Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais?

Osório José Amandio - A perda do paladar que já está praticamente recuperada, eu digo praticamente recuperada, pois quem faz uma Laringectomia Total perde o olfato, visto que a entrada ou saída de ar para os pulmões não passam mais pelo nariz e sim pelo "traqueostoma” abertura no pescoço. Eu hoje faço exercícios para recuperar um pouco o olfato, pois eu praticamente não sinto cheiro.

Instituto Oncoguia - Como foi a relação com o seu médico?

Osório José Amandio - Muito bom, eu continuo fazendo as revisões com ele.

Instituto Oncoguia - Com que outro profissional você se relacionou?

Osório José Amandio - Fonoaudióloga, Fisioterapeuta e Psicóloga.

Instituto Oncoguia - Você fez acompanhamento psicológico?

Osório José Amandio - Não, mas eu estou participando do Grupo de Apoio ao Laringectomizado "GALA”, no Hospital Santa Rita em Porto Alegre/RS, as reuniões são todas as quartas-feiras, o "Gala” tem a participação de Fonoaudióloga, Fisioterapeuta e Psicóloga.

Instituto Oncoguia - E com nutricionista?

Osório José Amandio - Não

Instituto Oncoguia - Você está em tratamento ou já finalizou?

Osório José Amandio - Já finalizei.

Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje?

Osório José Amandio - Em 11.07.13, fez um ano que sou um Laringectomizado Total, já fiz uma Tomografia Computadorizada de Pescoço e Tórax e uma videolaringoscopia e o cirurgião disse que está tudo muito bem e devo voltar para uma nova revisão, só em 2014.

Eu entendo que a minha vida hoje está boa, pois como eu digo em meu Blog, "É preciso ter força e coragem para enfrentar o desafio do desconhecido e do preconceito por parte das outras pessoas, também o medo, a vergonha e outros sentimentos que se instalam em nossa mente. É através de uma ocupação e pelo fato de se sentir produtivo, útil, que se consegue dar o primeiro passo para afastar o estado depressivo.”.

Instituto Oncoguia - Conte-nos sobre seu trabalho e planos para o futuro.

Osório José Amandio - Eu sou advogado, mas quando fiz a cirurgia estava com poucos processos em andamento, pois além de aposentado eu trabalhava como Diretor Administrativo da Secretaria do Meio Ambiente da Prefeitura de Sapucaia do Sul/RS, de onde sai um mês antes da cirurgia e os processos que estavam em andamento eu substabeleci para um colega Advogado.

Tenho me dedicado a pesquisar sobre câncer de cabeça e pescoço, voz esofágica e prótese de voz, estou escrevendo para meu Blog Ser um Laringectomizado Total, tendo iniciado as postagens em maio de 2013, pretendo continuar escrevendo sobre o assunto.

Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

Osório José Amandio - Tenha fé, mesmo nos momentos difíceis creia em Deus, creia na cura, pois pensamentos positivos sempre ajudam. Há algo que ninguém jamais poderá nos tirar: A nossa fé e a nossa força interior, pois só saberemos a força que temos, no dia que a única alternativa é ser forte.

Instituto Oncoguia - Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?

Osório José Amandio - Falo pelos laringectomizados, e digo que a informação é importantíssima não só durante o tratamento, mas também antes da cirurgia, visto que as informações em relação às consequências de uma cirurgia de câncer de laringe não são muito frequentes.

Instituto Oncoguia - Você buscou se informar?De que maneira?

Osório José Amandio - Antes da cirurgia busquei informações através de pesquisa pela internet, após a cirurgia além da internet busco informações com médico, Fonoaudiólogo, Fisioterapeuta e outros pacientes.

Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia?

Osório José Amandio - No Facebook

Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar?

Osório José Amandio - Pelo que eu tenho acompanhando através do Facebook e pelo próprio site, acho que é um portal completo para o paciente oncológico, familiares, amigos, cuidadores. Também os profissionais da oncologia e áreas afins podem dele se beneficiar. As informações sobre a doença e os tratamentos são bem fundamentadas e atualizadas. Sua abordagem multiprofissional permite ao interessado o acesso à informação sobre nutrição, odontologia, fisioterapia, psicologia, atividade física, direitos dos pacientes com câncer. O portal oferece, ainda, dicas sobre o dia-a-dia do tratamento, sobre como melhorar a qualidade de vida. Também disponibiliza o fale conosco, onde profissionais qualificados esclarecem as dúvidas dos interessados. Além dos colunistas e entrevistados.

Instituto Oncoguia - Você sabia que possuímos um trabalho focado na melhoria da situação do Câncer no Brasil? Estamos sempre em contato com políticos e gestores que podem ajudar a melhorar as políticas públicas brasileiras relacionadas ao câncer. Se você fosse mandar um recado para um político, o que você gostaria que mudasse ou melhorasse considerando tudo o que você passou?

Osório José Amandio - Tenho conhecimento, pois acompanho através do Site o belo trabalho realizado pelo Instituto Oncoguia. Meu recado para os políticos, principalmente para o Poder Executivo, seria que colocassem em prática as Leis existentes, pois não adianta termos as leis, se na prática estas não saem do papel. Na maioria das vezes é necessário recorrer ao Judiciário, para garantir um direito assegurado em Lei.

Endereço desta entrevista:

http://www.oncoguia.org.br/conteudo/cancer-de-laringe-osorio-jose-amandio/3729/304/