quinta-feira, 20 de junho de 2013

A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE RECUPERAÇÃO.




                        Quem é submetido a uma Laringectomia Total, acorda da cirurgia sem voz e respirando por um orifício próximo ao pescoço a “traqueostoma” e isso será definitivo, pois o ar para seus pulmões não passará mais pela boca ou pelo nariz e sim por esse orifício, como também a secreção pulmonar será expelida por ele. 
Quando voltamos para casa, passamos a ter mais consciência do que realmente nos aconteceu, pois o olfato é praticamente nulo e temos que fazer exercícios para voltar a sentir algum cheiro, já o paladar também fica bastante alterado, e há a diminuição da atividade motora do ombro, braço e pescoço. As consequências psicossociais incluem alterações da imagem corporal, alterações na comunicação, alterações das atividades sociais e alteração da autoestima, a impressão é de que o mundo desabou sobre a nossa cabeça.
                              Mas o apoio dos familiares é importantíssimo, pois a família é a base e os pilares para a recuperação. Eu posso afirmar isso, pois alguns dias após a minha volta para casa, quando passei a ter uma real consciência do que havia ocorrido comigo, eu estava sentado na frente da televisão e quando me dei conta às lágrimas estavam escorrendo pelo meu rosto, meu olhar e pensamentos estavam longe do que estava passando na TV, então minha esposa Marisa senta-se ao meu lado me acariciando dizendo: o que é isso, tu tem que ser forte, o mundo não terminou e tu estás vivo e tem capacidade para superar essas pequenas dificuldades. Falou muitas palavras de estímulo, que me fizeram refletir e me animar novamente. A partir deste dia, voltei a me dedicar as minhas pesquisas na internet, leituras etc. Meus filhos também me incentivaram muito, bem como meu pai que está com 96 anos e muitas vezes me dizia palavras de estímulos, pois mesmo com a idade avançada é uma pessoa muito lúcida e positiva. Por esses e outros motivos que eu torno a afirmar que a família é a base, o pilar para a minha recuperação. Foi a minha família que me devolveu o ânimo e a vontade de viver  e  de continuar vivendo, e de repente poder ajudar outras pessoas a superarem suas dificuldades.
                           Pelo incentivo de meus familiares, hoje frequento as reuniões do Grupo de Apoio ao Laringectomizado “GALA” que é um grupo de ajuda mútua, aberto e organizado pela Liga Feminina de Combate ao Câncer no Rio Grande do Sul e é coordenado por Fonoaudiólogas; Psicólogas; Fisioterapeutas, Nutricionista e são todos voluntários, onde participam também Estagiários das áreas afins. Funciona nas dependências do Hospital Santa Rita dentro do Complexo Hospitalar Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, sendo que as reuniões ocorrem todas as quartas-feiras. Os profissionais que participam desse Grupo são pessoas que sabem levantar a autoestima dos Laringectomizados que participam das reuniões.
                        Eu posso afirmar que as Reuniões do “GALA” também são importantíssimas para recuperação e para levantar a nossa autoestima, pois conta com profissionais abnegados e sempre dispostos a ensinar como melhorar a nossa voz esofágica, bem como a melhora da mobilidade dos braços, ombros e pescoço, que são bastante afetados pela cirurgia. Sem falar na troca de experiências com outras pessoas que passam as mesmas dificuldades de um Laringectomizado como nós.
                        Não podemos esquecer a nossa condição física prejudicada, no entanto, temos a obrigação de tentar todas as atividades que possam nos trazer felicidade, o importante é procurar se sentir feliz.
               Não devemos nos sentir envergonhados, humilhados ou menosprezados por essa situação de vida. Mais do que nunca é preciso superar, e superar-se é manter a consciência da transformação, sem permitir a transformação da consciência.
                        É preciso ter força e coragem para enfrentar o desafio do desconhecido e do preconceito por parte das outras pessoas, também o medo, a vergonha e outros sentimentos que se instalam em nossa mente. É através de uma ocupação e pelo fato de se sentir produtivo, útil, que se consegue dar o primeiro passo para afastar o estado depressivo.
                        Para que consigamos manter uma boa qualidade de vida, é necessário que tenhamos a ousadia de participar de nossas atividades familiares, sociais e laborativas, e muita disposição para enfrentar a curiosidade das pessoas que desconhecem a deformação física causada por uma Traqueostomia, bem como a paciência para explicar o que é um estoma, sua finalidade, e como é a voz esofágica.

                                   Osório José Amandio

"GALA" - GRUPO DE APOIO AO LARINGECTOMIZADO.



                   O “GALA” é um Grupo Operativo, de Ajuda Mútua, Somática, Aberto e Homogêneo, organizado pela Liga Feminina de Combate ao Câncer no Rio Grande do Sul e é coordenado por Fonoaudiólogas, Psicólogas, Fisioterapeutas, Nutricionistas e Médicos cirurgiões de cabeça e pescoço, como também, estagiários das áreas afim, todos voluntários.

                    O Grupo funciona uma vez por semana, às quartas-feiras das 10h às 11h, nas dependências do Hospital Santa Rita dentro do Complexo Hospitalar Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre/RS.
                   Esse Grupo é importantíssimo para nos Laringectomizado, pois conta com profissionais abnegados e sempre disposto a levantar a nossa autoestima. 
         

 Reunião com a Psicóloga: Daniela Helena Müller











           







Atividades com a Fisioterapeuta: Karoline Camargo Bragante



















Exercícios com a Fonoaudióloga: Vera Martins e as Estagiárias da UFCSPA








quarta-feira, 19 de junho de 2013

OS DIAS APÓS A ALTA HOSPITALAR.


                Do dia da alta (16) até o dia 20 de julho de 2012, eu só me alimentava pela sonda e os cuidados com a limpeza da traqueostoma e da cânula eram constantes, e esta limpeza era feita pela minha esposa e familiares que estavam me cuidando, sendo bastante difícil este processo. Tudo era novidade, tanto para mim como para meus familiares, porém para mim, acredito que tenha sido bem pior, pois tudo era muito estranho e eu só me comunicava escrevendo ou fazendo gestos.
                Na sexta-feira (20.07.12), meu filho me levou juntamente com minha esposa ao consultório do cirurgião para a primeira revisão. O cirurgião me examinou e disse que estava tudo bem e que deveríamos voltar na próxima sexta-feira, 27 de julho de 2012. Voltamos para casa e continuei me alimentando pela sonda e me comunicando através de gestos e escrita.
                Para tomar banho no início foi muito difícil, pois além da sonda no nariz, tinha que ter cuidado para que a água não entrasse no orifício na região da traqueia, o “traqueostoma”.
                No dia 27 de julho de 2012 (sexta-feira), voltamos ao consultório do cirurgião. Nesse dia foi retirada a sonda, e o médico disse à minha esposa que eu deveria passar a me alimentar, a princípio com uma sopa de legumes e gradativamente aos alimentos normais. Me encaminhou para Radioterapia e disse que eu deveria voltar na próxima sexta-feira (03.07.12), para uma nova avaliação.
                Sai do consultório me sentindo bem melhor, pois aquele incômodo da sonda já não existia mais. Ao chegar em casa, minha esposa preparou uma sopa, comi sem sentir muito o sabor, e foi nesse momento que eu me dei conta que não tinha mais olfato e com isso o sabor dos alimentos eram estranhos, porém durante essa mesma semana, gradativamente fui voltando a me alimentar normalmente, e sem a sonda ficou bem melhor para me movimentar pela casa, tomar banho e dormir.
                Passei a pesquisar na internet tudo sobre um LARINGECTOMIZADO TOTAL e o que é VOZ ESOFÁGIGA, li vários artigos e trabalhos sobre o assunto, também pesquisei sobre os tipos de prótese de voz e o uso ou não de uma prótese.
                Com tudo que eu li na internet sobre voz esofágica, iniciei a me exercitar para pronunciar as letras, números e as palavras com a voz esofágica.
                Na sexta-feira (03.08.12), voltamos ao médico, ocasião em que ele retirou a cânula, retirou os pontos e disse que estava tudo muito bem e que eu deveria passar a usar a cânula somente durante a noite para dormir, disse ainda que eu também estava liberado para voltar a dirigir e que deveria procurar uma Fonoaudióloga. Nesse dia fiquei muito feliz, pois estávamos avançando tanto no processo da recuperação como na minha vida particular.
Minha esposa perguntou se ele tinha alguém para indicar, e o mesmo disse que conhece várias profissionais, mas poderia indicar uma Fono que trabalhava no Hospital Santa Rita. Nossa próxima consulta ficou para o dia 20 de agosto de 2012, em seu consultório de Esteio, pois as próximas consultas seriam lá, visto que eu moro em Sapucaia do Sul.
                No dia 06 de agosto de 2012 (segunda-feira), eu e a minha esposa estávamos em um dos consultórios do Hospital Santa Rita, para a primeira consulta com a Fonoaudióloga. Após ela conversar com a minha esposa, eu “falei” sobre minhas pesquisas na internet e ela disse que era muito bom o meu interesse pelo assunto. Fizemos alguns exercícios e ela achou que eu já estava me comunicando muito bem, me deu alguns exercícios para fazer em casa, me convidou para participar do Grupo de Apoio ao Laringectomizado “GALA”, informando que as reuniões ocorrem todas as quartas-feiras.
Na quarta-feira (15.08.12) eu e a minha esposa estávamos na reunião, fui apresentado aos presentes e já participei das atividades. O “GALA” é um Grupo Operativo, de ajuda mútua, aberto e organizado pela Liga Feminina de Combate ao Câncer no Rio Grande do Sul e é coordenado por Fonoaudiólogas, Psicólogas, Fisioterapeutas, e são todos voluntários, participam também Estagiários das áreas afins. Este Grupo funciona uma vez por semana, às quartas feiras, das 10h às 11h nas dependências do Hospital Santa Rita dentro do Complexo Hospitalar Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre.
                Em 17 de agosto de 2012, fomos na Oncologia Centenária Ltda. em São Leopoldo, para tratar do início das Rádios Terapias. Foi solicitada uma Tomografia Computadorizada, e após o resultado da tomo, foi elaborada uma máscara com as marcações e as 30 seções de rádio ficaram marcadas para iniciar em 24 de setembro de 2012.
                No dia 29 de agosto de 2012, dia do meu aniversário eu estava completando 67 anos, vários familiares e amigos estiveram me visitando, mas o que mais me emocionou foram os meus três filhos estarem sentados na mesma mesa, pois eu tenho uma filha, que se chama Kilcilene, mãe dos meus netos: Stephane e Gabriel e um filho que se chama Osório, de meu primeiro casamento. Já do segundo casamento tenho uma filha que se chama Géssica, que até essa data, nunca haviam sentados na mesma mesa.
        Minha atual esposa Marisa, é o meu terceiro casamento, ela tem duas filhas: a Márcia e a Paula, que são minhas filhas do coração e mães das minhas netas do coração: Juliana, Isadora e Ana Carolina. Minha família cresceu e se uniu em nome de um amor maior.
                A partir do mês de setembro de 2012, eu passei a frequentar as reuniões do “GALA”, Grupo de Apoio ao Laringectomizado, sendo uma quarta-feira sim e outra não e aproveitava e já consultava com a Fonoaudióloga no Hospital Santa Rita, tanto as reuniões como as consultas sempre foram importantes para minha recuperação e a minha voz esofágica.
                No dia 24 de setembro de 2012, fui submetido a primeira Radioterapia  que passaram a ser diariamente de segunda a sexta-feira. A partir da segunda semana do início das aplicações, meu pescoço próximo ao “estoma”, abertura no pescoço para respirar, começou a apresentar queimadura pelos raios das aplicações, a Oncologista me receitou um medicamento e pomada para amenizar as queimaduras e para não sentir dor, foi quando a mobilidade da boca, para os exercícios da voz esofágica, passou a ficar difícil, pois a saliva ficou espessa, e eu passei a não ter apetite e comecei a comer mais os alimentos doces, por que o gosto dos alimentos salgados estava estanho, mas eu forçava e comia um pouco, pois era preciso me alimentar.
                A abertura do “estoma” passou a ficar menor, mostrei ao cirurgião e este mandou usar a cânula o dia todo e não só para dormir, como eu vinha fazendo.
                As radioterapias foram realizadas até 06 de novembro de 2012, e com isso o mês de outubro foi praticamente nulo para as atividades e os exercícios para melhorar a voz esofágica, também nesse período emagreci bastante.

                Em 12 de novembro de 2012, voltei ao consultório do cirurgião levando o laudo do Oncologista em relação às rádios terapias, o mesmo me examinou e recomendou que eu continuasse a usar a pomada no pescoço até diminuir as queimaduras e que procurasse voltar a usar a cânula somente à noite para dormir e deveria voltar para uma nova consulta no início do mês de dezembro de 2012.
                Voltei a usar a cânula só à noite para dormir, continuei frequentando as reuniões do “GALA”, e também as consultas com a Fonoaudióloga no Hospital Santa Rita.
                No inicio do mês de dezembro de 2012, uma fisioterapeuta iniciou um trabalho nas reuniões do Grupo de Apoio ao Laringectomizado “GALA” e passou a nos orientar com exercícios para melhorar a mobilidade dos braços e do pescoço, visto que após a cirurgia e às sessões de Radioterapia, a mobilidade dos braços e pescoço ficou bastante prejudicadas, então eu passei a fazer os exercícios diariamente e com isso a mobilidade e força dos braços melhoraram muito.
                Em 05 de dezembro de 2012, foi organizado pelos membros do Grupo GALA, um galeto de confraternização entre os profissionais e os Laringectomizados. Esse almoço é realizado há muitos anos, e é importantíssimo para levantar a nossa autoestima.
                Em 16 de dezembro de 2012, eu e minha esposa fomos com um grupo de conhecidos ao Natal Luz em Gramado, no início fiquei um pouco deslocado, mas aos poucos isso foi passando e eu acabei me sentindo bem e aproveitando o passeio.
                Em 17 de dezembro de 2012, voltei ao consultório do cirurgião para mais uma revisão e após me examinar, o médico disse que estava tudo muito bem e que eu estava liberado até fevereiro de 2013, quando deveria voltar com o resultado de uma Tomográfica Computadorizada de pescoço e tórax, que foi solicitado por ele.
                As festas natalinas, passamos em Sapucaia do Sul. A ceia de Natal e o almoço do dia 25 de dezembro foram na casa da Márcia, eu tive um natal muito bom.
                No dia 30 de dezembro de 2012, saímos eu e minha esposa para uma viagem até o Morro dos Conventos em Santa Catariana. Como minha esposa não dirige, quando saíamos para algum local fora de Sapucaia do Sul, sempre ia junto alguém que dirigisse, pois se ocorresse algum problema comigo, tinha alguém conosco. Mas nessa viagem fomos sozinhos e graças a Deus, tanto na ida quanto na volta, foi tudo muito tranquilo. Os dias que passamos na casa do compadre Bira, no Morro dos Conventos foram maravilhosos.

        No dia 17 de janeiro de 2013, eu e a Marisa já estávamos na estrada para mais uma viagem até Navegantes em Santa Catarina, para passarmos uns dias na casa da filha Paula e a netinha Ana Carolina, foi ótimo os cinco dias que passamos com elas.
                Já no dia 29 de janeiro de 2013, estávamos na Praia da Harmonia em Imbé, para passar uns dias com meu pai Antônio e minha irmã Maria que estavam na casa de meu irmão Getúlio. Meu pai está com 95 anos e é uma pessoa muito lúcida, gosta muito de ler jornais e assistir os noticiários da TV, para estar sempre atualizado como ele mesmo diz.
                Em 08 de fevereiro de 2013, volteia a participar das reuniões do “GALA”, e passei a ir para Porto Alegre sozinho, pois até esta data eu sempre ia acompanhado; no início pela minha esposa e a partir de outubro pela minha filha Kilcilene,  já no dia 20, fiz as Tomografias solicitada pelo Cirurgião.

                No dia 07 de março de 2013, levei as Tomografias ao Cirurgião e já foi sozinho, ele ficou muito satisfeito em me ver sozinho e me comunicando, com certa dificuldade, mas me fazendo entender, que é o mais importante. Me examinou, leu o Laudo e me disse que os resultados eram bons, e era para eu deixar de usar a cânula e voltar em seu consultório em Porto Alegre, no mês de Julho de 2013.

PROTEÇÃO DA TRAQUESTOMA


                                         
     
        Um Laringectomizado tem que ter muito cuidado para tomar banho, pois não pode deixar entrar água no "traquestoma". No inicio para lavar a cabeça eu levava o tórax para frente  e baixava a cabeça e tinha que ter muito cuidado.
       Pesquisei muito tentando encontrar um protetor próprio para banho e não encontrava. Certo dia olhando para uma Máscara de nebulização em traquestoma, achei que a solução estava ali e resolvi comprar uma  e fazer um protetor para tomar banho.
          Hoje eu tomo banho e lavo a cabeça com bastante tranquilidade.


                                                                                                   

Máscara para nebulização em traquestoma
                         


             


                                           
          Além dos cuidados com limpeza da traquestoma, devemos protegê-la usando uma cobertura adequada para proteger-se da entrada de corpos estranhos na traqueia e além de cobrir, disfarça o orifício respiratório. 
               Eu uso esse protetor de crochê, que são feitas pela minha irmã e tenho em diversas cores. 


 







 



Pode ser usado também um lenço.