quinta-feira, 29 de agosto de 2013

DIA NACIONAL DE COMBATE AO FUMO - 29 DE AGOSTO.





      Hoje 29 de agosto de 2013, dia de meu aniversário e estou completando 68 anos, e também o "DIA NACIONAL DE COMBATE AO FUMO".
      Eu tenho a certeza, hoje, que a causa principal para o câncer de laringe que me levou a ser um Laringectomizado Total, foi o fumo, pois eu fumei durante 42 anos e muitas foram às vezes que cheguei a fumar mais de duas (2) carteiras de cigarros por dia. Quanto à bebida alcoólica que também é um dos fatores de risco para o câncer de laringe, sempre bebi moderadamente e socialmente, pois ficar sem tomar bebida alcoólica não era nada difícil, no entanto, antes da cirurgia tentei varia vezes deixar de fumar e não consegui.
      Uma semana antes da cirurgia parei de fumar, e hoje um ano após, continuo sem fumar e sem a mínima vontade de fumar e não foi necessário o uso de medicamento.
       Muitas vezes me pergunto, por que não deixei de fumar quando o meu pai, hoje com 96 anos, me dizia: "meu filho para de fumar, pois parar de fumar e só ter boa vontade e principalmente vergonha na cara". Talvez se eu tivesse seguido o que ele me dizia, hoje eu não estaria passando por tudo que tenho passado.
       Peço a todos que estiverem lendo este depoimento, especialmente os fumantes, que assistam o vídeo: “DEIXEM DE FUMAR”, aproveitem hoje que é o dia Nacional de Combate ao Fumo.
      Este vídeo é um depoimento que eu gravei para uma palestra ministrada pela psicóloga Daniela Helena Muller, integrante do “GALA”, sobre o Dia Nacional de Combate ao Fumo (29 de agosto).
      Para quem não conhece o que é a VOZ ESOFÁGIA, está aí à oportunidade de ver o que é voz esofágica.
      Eu quero melhorar a minha voz, pois usar a voz esofágica requer muitos exercícios e orientação de um (a) Fonoaudiólogo(a), e nós que participamos do “Gala” Grupo de Apoio ao Laringectomizado, contamos com o apoio de ótimas profissionais.

                            Osório José Amandio

      
              

                                   




segunda-feira, 26 de agosto de 2013

VÍDEOS DE ATIVIDADES DO GRUPO DE APOIO AO LARINGECTOMIZADO "GALA" PORTO ALEGRE/RS.



                              
      
      O vídeo abaixo é de algumas atividades do Grupo de Apoio ao Laringectomizado "GALA" de outubro de 2012 a Julho de 2013.




                                                                     



                   O Vídeo abaixo é do almoço de encerramento das atividades do "GALA", referente ao o primeiro semestre de 2013.
      O almoço foi realizado na sede da Sociedade Independente de Porto Alegre/RS, no dia 07 de agosto de 2013. 
       Eu fui o cozinheiro desse almoço e o cardápio foi arroz com galinha e a sobremesa  arroz doce, também  feito por mim.  












segunda-feira, 12 de agosto de 2013

"DIÁRIO DE UMA VOZ" DEPOIMENTO DO COLEGA LUIS CARLOS CORREA.




         Este é um depoimento do colega Luis Carlos Correa, que também é um Laringectomizado Total e participa das reuniões do Grupo de Apoio ao Laringectomizado “GALA”, no Hospital Santa Rita em Porto Alegre/RS.







DIÁRIO DE UMA VOZ


No dia 05 de abril de 2009, fui ao médico, acompanhado pela minha esposa, porque eu estava com muita rouquidão, quase não podia  falar. Eu já andava assim há muito tempo. Tinham épocas que eu ficava bem, mas com o passar do tempo fui piorando.  Logo o médico me mandou fazer uma biopsia e procurar um especialista.
Eu procurei a minha cunhada que trabalhava na Santa Casa. Ela então arrumou uma consulta e levei meu exame. O especialista me examinou e examinou os exames e constatou que era câncer. Na hora fiquei apavorado. Ele me falou que eu tinha que me operar o mais rápido possível. 
 Quando eu saí do consultório, eu estava apavorado.  Cheguei em casa e comuniquei para minha família.
Dia 05.05.2009 nós fomos ao consultório, eu, minha esposa, meu filho Zeffi, minha sobrinha Valéria, meu sobrinho Beto, minha nora Raquel e meu enteado Leandro.
O médico começou a explicar o que estava acontecendo. Que eu tinha um câncer nas cordas vocais e que tinha que me operar o mais rápido possível. Ele falou para minha família da minha doença. Ele me deu três caminhos: o primeiro era fazer quimioterapia, a segunda  opção era tirar uma corda vocal e fazer quimioterapia mas não me dava garantia de vida e a terceira opção seria  tirar as duas cordas vocais e a laringe. Ele me dava 98% de cura. Eu peguei a terceira opção. Ele marcou para o dia 05.06.2009 a minha cirurgia.
Eu saí dali apavorado, desesperado porque tinha me caído à ficha. Eu chorava muito porque eu pensava na minha vida.
Dia 05 eu internei no hospital. Minha esposa foi comigo. Eu pedi a ela para rezar bastante por mim. Às 7h fui para o bloco cirúrgico, aí só Deus...
Eu acordei da anestesia e estava na sala de recuperação. A primeira pessoa que vi foi a minha esposa. Eu só não sabia o que estava acontecendo, quando eu tentava falar a voz não saía. Aí eu vi o que estava acontecendo e botei a mão no meu pescoço. VI aquele corte de 50 pontos. Eu tentei falar e não consegui.
Três dias depois eu fui para o quarto. Meu filho veio me ver, minha nora Raquel e minha neta Julia. Me deu um desespero tão grande ...
Eu queria falar e não conseguia. Foi meu maior desespero. Eu não falava, tentava falar, mas só mexia com a boca e com as mãos. Senti que meu filho ficou apavorado, mas não demonstrou. Foi então que minha esposa desceu e comprou um caderno para eu escrever. Aí eu comecei a me comunicar. Eu tinha muita tosse. Um dia meu enteado Leandro foi me ver e durante a visita tive uma crise de tosse. Ele ficou tão apavorado que fugiu. A Taize foi me visitar, meu sobrinho Beto e minha sobrinha Valeria, a Viviane, o Artur, o Michel, o meu amigo Jair, a Fátima. Só meu filho Fábio não foi me ver. Na época ele estava preso. Minha nora Augusta e a minha neta Vitória também não foram me ver.
Mas depois com o passar dos dias eu comecei a conviver sem aquele pedaço. Cada dia era mais difícil. Eu fiquei 17 dias com sonda sem comer nada pela boca.
Eu comecei a entrar em depressão. Cada dia que passava batia mais o desespero. Eu só pensava em suicídio. Eu ia me jogar do 3° andar do hospital. Eu só pensava como ia ser a minha vida dali para frente. Como ia ser a minha vida sem poder falar, como ia ser a minha vida...
Depois de 18 dias eu tive alta do hospital. Eu perguntei ao médico, o doutor Fábio, se eu podia comer alguma coisa. Então ele falou com a minha esposa. Ela disse que eu só ia embora quando ele me tirasse à sonda. Então ele tirou e eu estava de alta.
         Meu filho Zeffi trouxe um pastel e um refrigerante para eu comer. Eles me trouxeram para casa. Quando eu cheguei à frente da minha casa eu não acreditei. Estava começando uma nova etapa da minha vida. Eu sabia que ia ser difícil aquela caminhada. Mas era só o começo. Eu queria saber como meus amigos iam me ver. Muitos falaram outros não entendiam.
A minha sorte é que eu tinha uma guerreira do meu lado me dando todo apoio. Tínhamos nossos filhos, mas eles têm a vida deles e eu não falava, só escrevia.
O médico me indicou ir na santa casa, pois lá tinha um grupo de apoio – o GALA. Eu fui bem recebido pela Drª Vera Fonoaudiologa. Ali vi que eu não estava sozinho. Naquela estrada a Drª Vera me explicou como era aprender a voz esofágica, que era difícil, mas que tendo força de vontade talvez eu conseguisse, porque não são todos que conseguem. Explicou que eu tinha feito uma laringectomia e retirado as cordas vocais, e toda a laringe... Eu só tinha o buraco no pescoço onde eu respirava, agora não respirava mais pelo nariz e pela boca.  Tinha também outra opção, comprar um aparelho que parece alto falante, a gente pressiona conta o pescoço e começa a falar com uma voz biônica.   Eu não gostei desta idéia mas comprei, custa muito caro. Ai coloquei na minha cabeça que tinha que aprender a falar a voz esofágica: pra quem não sabe, a gente engole bastante ar no esôfago e solta o ar. A Nilda, a Drª Vera puxavam bastante por mim, mas eu olhava para os outros e não via ninguém falar, aquilo me desanimava. Quando foi um dia veio um senhor no grupo que eu não conhecia. Ele começou a falar e eu disse oh! Meu Deus, eu vou aprender a falar com as pessoas e não vou precisar mais escrever. Ai eu comecei a praticar bastante e quando eu ia ao grupo eu me sentia bem.
A gente aprende que cada um tem uma estrada pra seguir. Eu ia ficando com coragem pra seguir sempre com muito apoio do meu filho Jeffi, da minha esposa Nilda, meus enteados (Vivi, Leandro). Toda pessoa que passa por este problema fica muito frágil. Quando faziam três meses que eu estava no grupo eu comecei a falar aos poucos. Vocês não sabem a alegria que eu sentia me comunicando sem precisar escrever. Eu via aquelas pessoas do grupo com mais tempo que eu e eu estava conseguindo. Cada dia que passava eu melhorava, Eu já conseguia sair sozinho, eu tenho carro, eu viajo, eu gosto muito de pescar, gosto de dançar. A minha esposa, parceira pra tudo. Toda a família que tiver uma pessoa com este problema necessita de apoio. Ajude que a vida depende de apoio de todos porque nós estamos vivos, nós temos muita coisa a oferecer.
Estou seguindo a minha vida.  Tem momentos de depressão, mas passam. Deus me deu uma segunda chance de vida. Agarrei.
Quando faziam 7 meses que eu tinha operado, eu fui trocar uma telha da minha garagem, caí do telhado e quebrei o braço. Deu fratura exposta. Fiquei 5 dias no hospital. Eu tive uma segunda chance de vida.
Fazem 4 anos que eu me operei. Faço todos meus exames.  Fui bem tratado na Santa Casa. Daqui há um ano, se tudo der certo, eu estarei liberado.
Muita fé, muita força nesta hora difícil aos meus amigos do grupo.
Agradeço ao GALA, agradeço à Drª Vera, a todas as doutoras do grupo.
Muito Obrigado por tudo.
Esta é a história da minha vida.

          Luis Carlos Correa


quinta-feira, 1 de agosto de 2013

ENTREVISTA PARA O INSTITUTO ONCOGUIA EM 31.07.2013


Minha entrevista para o INSTITUTO ONCOGUIA, publicada em  31.07.2013.
      Site do Instituto: http://www.oncoguia.org.br/

[CÂNCER DE LARINGE] Osório José Amandio

  • Equipe Oncoguia
  • - Data da última atualização: 31/07/2013


Osório José AmandioInstituto Oncoguia - Você poderia se apresentar?

Osório José Amandio - Meu nome é Osório José Amandio, casado, 67 anos, Advogado, aposentado e moro em Sapucaia do Sul/RS.

Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer?

Osório José Amandio - Em maio de 2011, fui submetido a uma cirurgia para retirada de um nódulo das pregas vocais, que não era maligno, conforme exame patológico, após um ano como continuava com problemas de garganta e voz, uma Otorrinolaringologista solicitou uma Tomografia Computadorizada de Crânio, Tórax e Região Cervical, como o resultado não era bom me encaminhou para um Cirurgião de Cabeça e Pescoço, que me disse que o caso não era bom e provavelmente eu teria que fazer uma Laringectomia Total, mas isso ele só poderia dizer quando da cirurgia, pois seria feito um exame patológico de congelamento e se confirmado o câncer, seria feito a Laringectomia Total.

Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu?

Osório José Amandio - Como não se tratava de um exame conclusivo, fiquei na esperança de que não seria um câncer e não iria ser necessário fazer uma cirurgia tão agressiva como é uma Laringectomia Total.

Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento?

Osório José Amandio - Minha maior preocupação até o dia da cirurgia foi pesquisar sobre Câncer de Laringe, Laringectomia Total e Voz Esofágica, muito embora a esperança de não se tratar de um câncer era muito grande.

Instituto Oncoguia - O que aconteceu depois disso?

Osório José Amandio - Em 11 de julho de 2012, quando eu acordei da cirurgia já estava sem voz, pois era um câncer e foi necessário uma Laringectomia Total.

Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento?

Osório José Amandio - O meu tratamento foi de 30 aplicações de Radioterapia, que já foram realizados.

Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil?

Osório José Amandio - Eu só posso falar da Radioterapia, mas posso dizer que é um tratamento bastante difícil, eu fiquei com o pescoço, junto ao "estoma”, bastante queimado, minha saliva ficou grossa, boca seca, o paladar ficou bastante comprometido e a mobilidade do pescoço e da boca também ficaram prejudicadas.

Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais?

Osório José Amandio - A perda do paladar que já está praticamente recuperada, eu digo praticamente recuperada, pois quem faz uma Laringectomia Total perde o olfato, visto que a entrada ou saída de ar para os pulmões não passam mais pelo nariz e sim pelo "traqueostoma” abertura no pescoço. Eu hoje faço exercícios para recuperar um pouco o olfato, pois eu praticamente não sinto cheiro.

Instituto Oncoguia - Como foi a relação com o seu médico?

Osório José Amandio - Muito bom, eu continuo fazendo as revisões com ele.

Instituto Oncoguia - Com que outro profissional você se relacionou?

Osório José Amandio - Fonoaudióloga, Fisioterapeuta e Psicóloga.

Instituto Oncoguia - Você fez acompanhamento psicológico?

Osório José Amandio - Não, mas eu estou participando do Grupo de Apoio ao Laringectomizado "GALA”, no Hospital Santa Rita em Porto Alegre/RS, as reuniões são todas as quartas-feiras, o "Gala” tem a participação de Fonoaudióloga, Fisioterapeuta e Psicóloga.

Instituto Oncoguia - E com nutricionista?

Osório José Amandio - Não

Instituto Oncoguia - Você está em tratamento ou já finalizou?

Osório José Amandio - Já finalizei.

Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje?

Osório José Amandio - Em 11.07.13, fez um ano que sou um Laringectomizado Total, já fiz uma Tomografia Computadorizada de Pescoço e Tórax e uma videolaringoscopia e o cirurgião disse que está tudo muito bem e devo voltar para uma nova revisão, só em 2014.

Eu entendo que a minha vida hoje está boa, pois como eu digo em meu Blog, "É preciso ter força e coragem para enfrentar o desafio do desconhecido e do preconceito por parte das outras pessoas, também o medo, a vergonha e outros sentimentos que se instalam em nossa mente. É através de uma ocupação e pelo fato de se sentir produtivo, útil, que se consegue dar o primeiro passo para afastar o estado depressivo.”.

Instituto Oncoguia - Conte-nos sobre seu trabalho e planos para o futuro.

Osório José Amandio - Eu sou advogado, mas quando fiz a cirurgia estava com poucos processos em andamento, pois além de aposentado eu trabalhava como Diretor Administrativo da Secretaria do Meio Ambiente da Prefeitura de Sapucaia do Sul/RS, de onde sai um mês antes da cirurgia e os processos que estavam em andamento eu substabeleci para um colega Advogado.

Tenho me dedicado a pesquisar sobre câncer de cabeça e pescoço, voz esofágica e prótese de voz, estou escrevendo para meu Blog Ser um Laringectomizado Total, tendo iniciado as postagens em maio de 2013, pretendo continuar escrevendo sobre o assunto.

Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

Osório José Amandio - Tenha fé, mesmo nos momentos difíceis creia em Deus, creia na cura, pois pensamentos positivos sempre ajudam. Há algo que ninguém jamais poderá nos tirar: A nossa fé e a nossa força interior, pois só saberemos a força que temos, no dia que a única alternativa é ser forte.

Instituto Oncoguia - Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?

Osório José Amandio - Falo pelos laringectomizados, e digo que a informação é importantíssima não só durante o tratamento, mas também antes da cirurgia, visto que as informações em relação às consequências de uma cirurgia de câncer de laringe não são muito frequentes.

Instituto Oncoguia - Você buscou se informar?De que maneira?

Osório José Amandio - Antes da cirurgia busquei informações através de pesquisa pela internet, após a cirurgia além da internet busco informações com médico, Fonoaudiólogo, Fisioterapeuta e outros pacientes.

Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia?

Osório José Amandio - No Facebook

Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar?

Osório José Amandio - Pelo que eu tenho acompanhando através do Facebook e pelo próprio site, acho que é um portal completo para o paciente oncológico, familiares, amigos, cuidadores. Também os profissionais da oncologia e áreas afins podem dele se beneficiar. As informações sobre a doença e os tratamentos são bem fundamentadas e atualizadas. Sua abordagem multiprofissional permite ao interessado o acesso à informação sobre nutrição, odontologia, fisioterapia, psicologia, atividade física, direitos dos pacientes com câncer. O portal oferece, ainda, dicas sobre o dia-a-dia do tratamento, sobre como melhorar a qualidade de vida. Também disponibiliza o fale conosco, onde profissionais qualificados esclarecem as dúvidas dos interessados. Além dos colunistas e entrevistados.

Instituto Oncoguia - Você sabia que possuímos um trabalho focado na melhoria da situação do Câncer no Brasil? Estamos sempre em contato com políticos e gestores que podem ajudar a melhorar as políticas públicas brasileiras relacionadas ao câncer. Se você fosse mandar um recado para um político, o que você gostaria que mudasse ou melhorasse considerando tudo o que você passou?

Osório José Amandio - Tenho conhecimento, pois acompanho através do Site o belo trabalho realizado pelo Instituto Oncoguia. Meu recado para os políticos, principalmente para o Poder Executivo, seria que colocassem em prática as Leis existentes, pois não adianta termos as leis, se na prática estas não saem do papel. Na maioria das vezes é necessário recorrer ao Judiciário, para garantir um direito assegurado em Lei.

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